Sclerosi multipla, oltre alla disabilità i sintomi invisibili

Informare sulla malattia, andando anche oltre lo stereotipo legato alla disabilità motoria per informare sulle diverse sfaccettature della patologia e sui sintomi invisibili,  come la fatica cronica, che condizionano la vita quotidiana.

È questo l’obiettivo della settimana nazionale della sclerosi multipla, che si apre oggi. Se la ricerca negli ultimi 25 anni è andata avanti su questa malattia, dal punto di vista socio-assistenziale c’è ancora molto da fare. A fare il punto è Francesco Vacca, presidente di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla.

”Negli ultimi 25 anni, grazie alla ricerca, sono stati compiuti notevoli progressi nella lotta alla sclerosi multipla. Sono state scoperte numerose terapie che migliorano la qualità di vita delle persone  e rallentano la progressione della disabilità. Anche per le forme progressive, le forme più gravi, sono state scoperte le prime terapie – specifica Vacca – .

Si punta molto sull’importanza della diagnosi precoce poiché il trattamento tempestivo rallenta il decorso della malattia. Tuttavia la causa e la cura definitiva della malattia non sono state ancora trovate e si sta lavorando su una Agenda Globale della ricerca che riunisce diverse Associazioni.

Dal punto di vista socio-assistenziale c’è ancora molto da fare. Ogni anno, attraverso il barometro, presentiamo la realtà in Italia con dati preoccupanti che ancora oggi ci dicono che la sclerosi multipla è una emergenza socio-sanitaria: basti pensare all’elevato costo della malattia, di 6 miliardi di euro all’anno”.

“Per affrontare questa emergenza – prosegue – Aism ha lanciato l’Agenda 2025 per la sclerosi multipla e patologie correlate: una serie di  priorità che vanno dalla presa in carico, l’inclusione sociale, la ricerca, l’informazione, la comunicazione e l’empowerment”.

“Nella Settimana nazionale – aggiunge Vacca – si celebra anche la giornata mondiale della sclerosi multipla, il 30 maggio, con un’illuminazione rossa sui principali monumenti e palazzi istituzionali italiani, il colore scelto per rappresentare la malattia. Fino ad ora, abbiamo contato più di 180 monumenti in tutta Italia, tra cui la Mole Antonelliana, Ercolano e i palazzi di Camera, Senato e Palazzo Chigi.

La giornata sarà celebrata attraverso tre eventi principali: il Congresso Fism, dove 200 ricercatori presenteranno i risultati delle  ricerche sulla sclerosi multipla da noi finanziate e verrà assegnato il premio Rita Levi Montalcini a un ricercatore di spicco; la presentazione del Barometro e dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate; e infine, sarà presentato un progetto nel campo del turismo accessibile“.

In collaborazione con:
Aism