Coordinamento Telethon Basilicata aderisce all’iniziativa ”Accendiamo le luci sulle malattie rare
Concluso il bilancio 2020 con € 51.121,50 di raccolta fondi in Basilicata, il coordinamento Telethon regionale si appresta ad avviare le iniziative del 2021.
In attesa della prossima campagna di primavera che si terrà a partire dal mese di aprile, il coordinamento ha aderito all’iniziativa ”Accendiamo le luci sulle malattie rare” nell’ambito della Giornata dedicata alle malattie rare che ricorre il 29 febbraio.
La scelta di questa data è semplice: si tratta del giorno ”più raro”, che si presenta ogni 4 anni, ed è stato scelto appositamente da Eurordis, l’organizzazione europea promotrice dell’evento, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità.
Negli anni non bisestili, come il 2021, le celebrazioni saranno il 28 febbraio. La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia (fonti Ministero della Salute).
Ogni comune lucano può aderire con l’illuminazione del palazzo municipale o di un altro monumento simbolo della città.
Una iniziativa lanciata da poco ma che ha già avuto molte adesioni e procurato interesse. “L’invito è rivolto a tutti i comuni lucani -dice Eliana Clingo coordinatrice Telethon – è un piccolo gesto di solidarietà e vicinanza. Sindaci, amministratori possono contattarmi per unirsi a noi”
