Coordinamento Telethon Basilicata con “Accendiamo le luci sulla rarità”

Il Coordinamento Telethon Basilicata con “Accendiamo le luci sulla rarità” entra negli eventi organizzati a livello mondiale per la Giornata internazionale delle Malattie Rare e rientra nel calendario di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa.

La Giornata ricorre il 29 febbraio, data  scelta proprio perchè si tratta del giorno ‘’più raro’’, ma negli anni non bisestili, come il 2021, le celebrazioni saranno il 28 febbraio.

Sono oltre venti i Comuni lucani che hanno aderito all’iniziativa e che domenica illumineranno il palazzo municipale o un monumento simbolo per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie rare.

Il gruppo dei volontari lucani del Coordinamento Telethon, guidato dalla Coordinatrice regionale Eliana Clingo, ha chiesto alle amministrazioni comunali lucane di partecipare all’iniziativa e grande è stata la risposta.

‘’Orgogliosa di questo evento- spiega Eliana Clingo-  che è nato pochissimi giorni è importante La sensibilizzazione che passa per molti canali, e questo evento è una delle tante modalità.

Accendere i riflettori su un tema che con molto orgoglio porto avanti da 13 anni.

Certamente non basta una luce per illuminare la vita di tante persone in cerca di risposte, di soluzioni, ma serve ed è utilissimo.

Quando anni fa ho iniziato a parlare di malattia rara in Basilicata, non era semplice, non si parlava quasi per niente di malattie rare, quasi tutte le famiglie e chi era colpito, non volevano raccontare e se oggi se ne parla e non vi è più stigmatismo su questo argomento un pò di merito me lo voglio prendere insieme a tutto il gruppo del Coordinamento.  Serve parlare, discutere, illuminare, soprattutto i cuori.

La speranza è che questa luce sia un faro, dove ogni malato possa giungere per essere compreso, aiutato, supportato. Quando il 28 febbraio si accenderanno le luci di questi comuni lucani, grazie a questa iniziativa di unitarietà del gruppo, saremo tutti orgogliosi ed emozionati’’.

I comuni che hanno aderito all’iniziativa:

Provincia di Potenza

Albano di Lucania – Chiesa Madre

Atella – Palazzo Municipale

Avigliano – Ex Scuola Agraria nel Borgo rurale di Piano del Conte

Bella – Torre del Castello Aragonese

Brindisi di Montagna – Castello Fittipaldi Antinori

Corleto Perticara – Palazzo Comunale

Fardella – Palazzo “Craparizzo”

Latronico – Monumento della rotonda

Laurenzana – Palazzo Municipale

Lauria – Palazzo Municipale

Melfi – Cinta Muraria

Moliterno – Castello Medievale

Rapolla – Palazzo Municipale

Ruoti – Palazzo Municipale

San Fele – Fontana Monumentale “Pergola”

San Severino Lucano – Palazzo Municipale

Senise – Complesso Monumentale di San Francesco

Rivo del Monte – Palazzo Municipale

Tolve – Fontana Monumentale

Viggianello – Palazzo Municipale

 

Provincia di Matera

Craco – Palazzo Municipale

Montalbano Jonico – Porta dell’Orologio

Salandra – Palazzo Municipale

Policoro-Piazza Heraclea