I diritti delle persone con Sla e dei caregiver, diritti fondamentali scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, saranno il punto d’attenzione del Global Day 2021.
La Giornata Mondiale, promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, si celebra ogni anno il 21 giugno.
“La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure per sconfiggere finalmente questa patologia”, dice l’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, unico membro italiano dell’Alleanza. Il fiordaliso, fiore bellissimo e raro è il simbolo della Giornata.
Il messaggio della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera.
“Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dice Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento, vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative in presenza e virtuali che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”.
La SLA è una malattia talmente invalidante si legge in una nota – da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo familiare.
Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni Aisla sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. “Si tratta di migliaia di persone che si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante”.
La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugno.
Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla Sla.
(ANSA)
