Chiorazzo: “serve rafforzare l’impegno per migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie”

“Dobbiamo garantire un sostegno concreto ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari e alle loro famiglie, affrontando le criticità evidenziate oggi in audizione da Stefano Mele, referente per la Basilicata della Consulta delle Malattie Neuromuscolari.”

È quanto ha dichiarato il Vicepresidente del Consiglio Regionale della Basilicata, Angelo Chiorazzo, a margine dell’audizione in Quarta Commissione Consiliare Permanente, richiesta nei giorni scorsi dal consigliere e prontamente accolta dal Presidente della Commissione, Nicola Morea.

“La determinazione di Stefano– ha sottolineato Chiorazzo – rappresenta un esempio ed uno stimolo per la politica a fare di più e meglio. Nella nostra regione ci troviamo di fronte a problematiche che richiedono soluzioni urgenti e strutturali.

Tra le priorità segnalate dalla Consulta vi è l’aumento delle ore di assistenza domiciliare per le persone con gravi disabilità, che attualmente si attestano a sole 24 ore mensili, un dato insufficiente se confrontato con altre regioni come la Puglia, dove l’assistenza arriva a 12 ore giornaliere.”

Il Vicepresidente ha inoltre evidenziato la necessità di adottare il Piano di Salute Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PSDTA) elaborato dalla Consulta, oltre a implementare la formazione specialistica al personale medico-infermieristico e l’Unità Multidisciplinare attiva all’Ospedale San Carlo, riproponendo il modello “orizzontale” delle Breast Unit, garantendo così un approccio integrato e specialistico alla cura dei pazienti.

“La realizzazione di queste unità multidisciplinari – ha spiegato Chiorazzo – permetterebbe di evitare ai pazienti continue trasferte presso strutture ospedaliere fuori regione, con un notevole aggravio sia per loro che per i loro familiari, oltre a ridurre l’aumento della mobilità sanitaria passiva che grava sulle casse del servizio sanitario regionale.”

“Un altro tema di grande rilevanza – ha aggiunto Chiorazzo – è l’inserimento dello screening neonatale per la diagnosi precoce dell’Atrofia Muscolare Spinale, nonché l’introduzione del dosaggio della CreatinKinase nei bilanci di salute dei bambini fino ai due anni, misura che potrebbe favorire una diagnosi tempestiva della Distrofia Muscolare di Duchenne.

Così come è necessario attivare nuove modalità di distribuzione dei farmaci con piano terapeutico, prevedendo la consegna a domicilio, come già avviene in alcune realtà regionali, o attraverso accordi con le farmacie locali private”.

“In questo mese dedicato alle malattie rare – ha sottolineato Chiorazzo – come Basilicata Casa Comune stiamo portando avanti una campagna di ascolto delle associazioni di volontariato che si occupano di disabilità, per acquisire e approfondire le problematiche ed i bisogni che riguardano i soggetti affetti da tali patologie e le loro famiglie.

È fondamentale ascoltare chi ogni giorno affronta queste difficoltà per costruire risposte adeguate e concrete.

Nei giorni scorsi abbiamo presentato una proposta di legge per il sostegno economico alle famiglie dei disabili gravi e ora siamo impegnati a definire una proposta organica per i soggetti affetti da patologie rare”. 

Aver registrato sensibilità comuni di tutte le forze politiche sul tema della disabilità e l’impegno da parte del consiglio regionale a convergere su proposte concrete per sostenere i bisogni di cura dei disabili gravi rende questa giornate la più emozionante della legislatura.

Il Vice Presidente Chiorazzo ha inoltre voluto sottolineare l’importanza della giornata odierna, dedicata al personale sanitario, socio-sanitario, assistenziale e socio-assistenziale, nonché al volontariato che quotidianamente si prende cura delle persone con disabilità.

“A loro va il nostro più sincero ringraziamento – ha concluso – per il lavoro straordinario e insostituibile che svolgono con passione e dedizione al servizio della comunità.”